Kvestionuoti negalios sąvoką: negalėjimas ar visgi neįgalinimas?

Vytauto Didžiojo universiteto Socialinio darbo katedros profesorius, buvęs Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių komiteto narys – ekspertas, vice-pirmininkas prof. Jonas Ruškus

Humanitarinių mokslų daktaras (filosofija), Vytauto Didžiojo universiteto podoktorantūros stažuotojas, mokslo darbuotojas dr. Marius Markuckas

Ar iš tiesų negalia yra tik apie negalėjimą – žmogiškąjį ribotumą, asmeninę tragediją ar visuomeninę naštą? O gal tai tiesiog ribota negalios samprata, grindžiama ydingu normos ir galios supratimu, kuris Vakarų kultūroje formavosi tūkstančius metų?

Šiam ribotam negalios supratimui teisinga priskirti eiblizmo vardą. Negalios studijų tyrėja Fiona Kumari Campbell eiblizmą taikliai apibūdina kaip visuomenėje įsikūnijusį žmones į normalius ir nenormalius skirstantį normos diktatą, ir kaip pranašumo, skirtingumo ir nenormalumo logiką, nustatančią žmonių be negalios ir žmonių su negalia santykį.

Dar senovės graikų pasaulyje įsigalėjęs į tobulumą orientuoto žmogaus vaizdinys, susaistęs kūno grožį su dvasiniu gėriu („sveikame kūne, sveika siela“), modernybės apogėju tapusios sovietinės ir nacistinės eugeninės praktikos, siekusios sukurti „naują žmogų“ ar šiuolaikybę užvaldančios beribiais technologiniais pajėgumais kurstomos technomoksliškai grįstos transhumanistinės visagalio žmogaus (Homo Deus) vizijos yra ne kas kita kaip skirtingi eiblizmo sklaidos etapai ir būdai. Nepaisant jiems būdingų raiškos skirtumų, visus juos vienija požiūris, kad žmogiškosios būklės gerėjimas yra sietinas išvien su žmogiškųjų galių plėtra, o žmogiškieji kūno sutrikimų nulemti negalėjimai yra eliminuotinas blogis kelyje tobulo žmonijos egzistencinio būvio link.

Apie tai, kad šitoks požiūris anaiptol nėra tik istorinė praeitis, bet stipriai veikia dabartį ir, tikėtina, lems ateitį liudija tas faktas, kad, kaip pastebi mokslininkai Hannah Morgan ir Richard Tutton, svarstymuose apie būsimas visuomenes (vadinamojoje ,,ateities sociologijoje“) žmonės su negalia nėra reprezentuojami. Šitoks žmonių su negalia ,,nematymas“, juos iš esmės traktuojant kaip beverčius egzistencinius elementus (futureless), leidžia lengvai paaiškinti, kodėl asmenys su negalia yra toji socialinė grupė, kuri patiria daugiausiai žmogaus teisių pažeidimų, bet kurie dažnai tokiais net nelaikomi. Ką mums visiems žada tokia žmonijos dabartis ir ateitis, jei, kaip rodo Pasaulio sveikatos organizacijos statistika bei teigia filosofė, beje, su negalia, Rosemarie Garland-Thomson, negalia yra natūralus žmogiškasis būvis, su kuriuo ankstesniame ar vėlesniame gyvenimo etape susidurs praktiškai visi žmonės?

Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvencijoje (toliau – Konvencija) pabrėžiama, kad negalios sąvokinis turinys vystosi, o ji pati randasi iš požiūrių ir aplinkos barjerų, kuriuos socialinėje erdvėje patiria žmonės turintys vienokių ar kitokių sveikatos iššūkių. Būtent tai yra atspindima pačiame ,,negalios“ termine (disability, disabled), kuris, skirtingai nei vis dar plačiai manoma, iš tiesų yra nurodantis ne į negalią, esančią žmoguje, bet į nugalinančias praktikas, esančias visuomenėje. Negalios terminas, atsiradęs kaip socialinio ir žmogaus teisių negalios modelių atsakas medicininio ir šalpos negalios modelių formuotam naratyvui, kuris negalios ,,kaltę“ mėgino priskirti išimtinai patiems ,,nenormaliems“ individams ir kuris buvo grindžiamas tokiomis sąvokomis kaip ,,luošys“, ,,silpnaprotis“ ar ,,invalidas“, sąlygojo išties pozityvias kultūrines ir socialines slinktis negalios fenomeno ir negalią patiriančių žmonių atžvilgiu. Kita vertus, ar tai savaime reiškia, kad ,,negalios“ terminas ir yra tai, ką mes galime geriausio?

Ar negalėtų būti negalios terminui sėkmingesnė alternatyva ,,neįgalintumo“ ar ,,neįgalinimo“ (non-enablement, non-enabled) terminas? Kaip visi nauji terminai, taip ir šis, gali skambėti neįprastai ar netgi nepriimtinai kalbant apie žmones. Kita vertus, jei kalbame apie žmonių nugalinimą, kodėl negalėtume kalbėti ir apie jų (ne)įgalinimą? Juoba kad pastarasis terminas adekvačiai nusako žmonių su negalia socialinę padėtį, be to, tiksliai nurodo reikalingų visuomenės pokyčių kryptį. Juo, skirtingai nei negalios termino atveju, akcentuojama ne tai, kas prarasta (ar kad prarasta), bet tai, kas neįgyta (ar kad neįgyta). Konkrečiai, omenyje turimas tas potencialas, kuriuo, kaip pabrėžiama Konvencijoje, realiai ar potencialiai disponuoja žmonės su negalia, tačiau kurio pasireiškimui yra reikalinga sudaryti palankias sąlygas visuomenėje – arba, kitaip sakant, kurį reikia įgalinti.

Šis įgalinimas nėra eiblistinis, apribotas kokiu nors idealu; juo labiau jis neturėtų būti mąstomas kaip siekis ,,perdirbinėti“ žmones pagal kokį nors idealą – priešingai, šis įgalinimas yra apie sąlygų sudarymą žmogui būti tuo, kuo jis yra (nepriklausomai nuo negalios tipo ar žmogui reikalingo pagalbos lygio), suvokiant nelygstamą kiekvieno žmogaus vertę, kuri negali būti matuojama ,,normalumo“ matais, ir kad būtent per kiekvieno žmogaus autentišką egzistenciją gali skleistis įvairūs žmogiškosios būties aspektai, atveriantys skirtingus žmogiškosios galios klodus.

Nėra abejonių, kad žmonės su negalia turi potencialą prisidėti prie savo visuomenių gerovės – savo darbais, idėjomis, žmogiškųjų santykių ir patirčių įvairovę plečiančiu socialiniu dalyvavimu. Su negalios patirtimi siejami kultūriniai fenomenai, tokie kaip kurčiųjų menas (Deaf Art), neapdorotas menas (Art Brut), negalios menas (Disability Art), turtinantys žmoniją specifinėmis ar netgi unikaliomis pasaulio regos perspektyvomis, aiškiai liudija, kad žmonių su negalia potencialas nėra tik tuščia konvencinė klišė ar paguodžiamasis eufemizmas.

Kauno miesto kamerinio teatro spektaklis „Prisirišimas“

Tai yra realybė, prie kurios, beje, galima prisiliesti ir Kauno miesto kameriniame teatre rodomame judesio spektaklyje ,,Prisirišimas“. Šiame įvairiapusiškai puikiame spektaklyje, kuriame didžiąją dalį vaidmenų profesionaliojoje scenoje kuria asmenys su negalia, kaip nurodoma jį aprašančiame lankstinuke, ,,yra kviečiama permąstyti žmogaus prigimtinį troškimą užmegzti ryšį, priklausyti bendruomenei, atrasti sau artimas sielas“.

Šio spektaklio metu žiūrovui ne kartą iškyla klausimas: ką yra įmanoma padaryti, kad šis žmogiškasis troškimas – užmegzti ryšį, priklausyti bendruomenei, atrasti sau artimas sielas – būtų įgyvendintas? Galbūt tuo pirmuoju žingsniu galėtų tapti siekis išvysti negalią kaip neatskiriamą žmonijos dalį, kitaip nei ji buvo matoma tūkstančius metų iki mūsų ir vis dar yra matoma mūsų dienomis, ne kaip šalintiną blogį, bet kaip mažai pripažintą ir nerealizuotą žmogaus potencialą?

Negalios termino pakeitimas neįgalintumo terminu leidžia tikėtis visuomenės modus operandi pokyčio nusikratant neigiamos negalios termino konotacijos ir ją pripažįstant kaip potencialą, vidines, dar neišskleistas, bet neabejotinai egzistuojančias asmens galias.

Šis straipsnis parengtas įgyvendinant Lietuvos mokslo tarybos (LMTLT) finansuojamą mokslinį projektą, sutartis Nr. S-PD-24-175.