Expression of social interaction of parents raising children with autism spectrum disorder

Abstract

Straipsnyje analizuojamas tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčius vaikus, diskursas internetinėje tarpusavio paramos grupėje dėl socialinių ryšių raiškos. Šeimos, auginančios vaikus, turinčius šį sutrikimą, patiria šeimos funkcionavimo sunkumų įvairiose srityse: socialinių ryšių, mobilumo, fizinio aktyvumo, maitinimosi ir kitose. Šioms šeimoms būdingas nuolat išgyvenamas stresas ir nerimas (Johnson, Frenn, Feetham, Simpson, 2011). Tai paliečia ne tik tėvus, bet ir kitus šeimos vaikus. Tėvų emocinė socializacija yra gyvybiškai svarbi ilgalaikei vaiko emocinei raidai. Abiejų tėvų vadovavimas vaikų emocinės raiškos procesams turi nenuginčijamos reikšmės vaikų emocinei sveikatai (Bowie ir kt., 2013). Šio tyrimo mokslinė problema formuluojama tokiu klausimu: kaip reiškiasi tėvų socialinė sąveika, kai šeimoje auga vaikas, turintis ASS? Tyrimo objektu pasirinkta tėvų, auginančių ASS turinčius vaikus, socialinės sąveikos raiška. Tyrimas atliktas remiantis A. Schützo (1967) idėja, kad pagrindinis fenomeno prasmės šaltinis glūdi giliausiuose patirties kloduose, kuriuos galima apmąstyti. Tėvų diskurso internetinėje tarpusavio paramos grupėje analizės rezultatai atskleidžia, kad įtampą šeimoje ir jos aplinkoje kelia specifinis vaiko elgesys ir jo reakcija į aplinką – noras atsiriboti nuo išorinės aplinkos ir turėti kuo mažiau socialinių ryšių. Šeimos nariai gyvenimo su šiuo vaiku pradžioje tarsi atkartoja vaiko, turinčio ASS, reakciją – atsitraukti ir izoliuotis. Sunkiausia šio reškinio pasekmė yra vaiko tėvo sprendimas palikti šeimą. Siejant šį tyrimo rezultatą su Kersho et al. (2006) tyrimų išvada, jog tėvui labai svarbi išorinė pagalba ir parama, aktualizuojamas ypatingas pirminės socialinės paramos šeimai poreikis, ta parama turėtų būti nukreipta ne tiek į autizmo simptomatikos, kiek į šeimos emocinės krizės įveiką. [...]

The article looks into the discourse of parents of children with autism spectrum disorder (ASD) in an online self-help support group, putting the main focus on the expression of social interaction. The research results revealed particular actualization of the collapse of social links and their re-establishment in the context of a family crisis upon learning the child’s diagnosis. For the stability of family relationships and social links with the surrounding environment, early assistance for the family and its environment is important, as well as clear definition of the actual situation and finding meaning when raising a child with ASD. The family’s adaptive response to ASD-caused challenges improves the quality of interaction with the environment, and helps normalize social interaction