Senatvine demencija sergančio artimojo globa: visuomenėje nematoma moters globėjos patirtis
Lukošienė, Živilė |
Pagyvenę žmonės yra sparčiai auganti gyventojų dalis visame pasaulyje. Šiuo darbu siekiama atskleisti žmogaus, sergančio senatvine demencija, globos šeimoje patirtį. Tyrimo objektas yra moters globėjos, šeimoje globojančios senatvine demencija sergantį artimąjį, visuomenėje nematoma patirtis. Šio tyrimo tikslas yra – atskleisti moters globėjos, šeimoje globojančios senatvine demencija sergantį artimąjį, visuomenėje nematomą patirtį. Tyrimo uždaviniai: 1) atskleisti globėjos emocinių išgyvenimų kaitą globos proceso metu, 2) atskleisti globėjos ir jos artimos aplinkos gyvenimo pokyčius globos proceso eigoje, 3) atskleisti realios ir pageidaujamos pagalbos išteklius globos proceso metu globėjų požiūriu. Siekiant atskleisti globėjų patirtis, šeimoje rūpinantis senyvo amžiaus artimuoju, sergančiu senatvine demencija, buvo atliktas kokybinis tyrimas, naudojant giluminio interviu tyrimo instrumentą. Tyrime remtasi feministine bei kritinio socialinio darbo ontologija bei subjektyvistine interpretuojamąja epistemologijos perspektyvomis. Tyrimo dalyvės yra penkios moterys, savo šeimose globojančios sergančias mamas. Gauti duomenys analizuoti remiantis grindžiamosios teorijos analizės elementais, taikant kodavimo, kategorijų, subkategorijų išskyrimo bei teorinio jautrumo (analitinio) etapus. Šiuo tyrimu atkleista, jog moteris globėjos vaidmenį šeimoje prisiimama nesvarstant-jis tampa apibrėžtas lyties aspektu. Globėjos-dukterys pradžioje idealizuodamos mamos globą, ilgainiui, keičiantis mamos elgesiui bei ryškėjant senatvinės demencijos simptomams, išgyvena beviltiškumo, nevilties jausmus, peraugančius į pyktį ar net neapykantą sergančiai mamai. Dėl globos proceso keliamų reikalavimų bei atsakomybių, dviem šio tyrimo dalyvėms teko atsisakyti profesinės veiklos, tokiu būdu sumažėjo finansinių išteklių, būtinų globėjos bei sergančios mamos pagrindiniams poreikiams patenkinti. Globos procese dalyvauja visa globėjos šeima: ji tampa socialiai izoliuota, nes neturi galimybių skirti laiko bendravimui bei išvykoms su kitais artimaisiais ar draugais. Globėjų vaikai-paaugliai tampa suirzę, pikti, uždari, nelinkę bendrauti su tėvais. Atsiranda anūkų neapykanta bei pyktis sergančios senolės atžvilgiu. Globėjos sutuoktinis gali išgyventi susirūpinimą žmonos savijauta, norą pagelbėti, ir tuo pat metu pykti ant sergančio žmogaus dėl namuose vyraujančios įtampos, nerimo, konfliktų. Globos proceso metu labai svarbi tampa aplinkinių pagalba: šeimos narių tiesioginė pagalba, atliekant kasdienes su globa susijusias veiklas, emocinis globėjos palaikymas, globėjos artimų giminaičių aktyvus dalyvavimas, pasidalinant globėjo vaidmenį bent trumpam laikui, gyvenamosios vietos bendruomenės pagalba. Tyrimo dalyviai sveikatos priežiūros specialistu įvardiną kaip vieną iš pagrindinių formalios pagalbos šaltinių. Pagalba neretu atveju apsiriboja tik medikamentinio gydymo bei slaugos procedūrų aptarimu. Globėjos teigia neturinčios informacijos ir nežino, kokią pagalbą globos procese galėtų suteikti socialinis darbuotojas. Atskleista, jog vienas iš reikšmingiausių formalių pagalbos šaltinių tampa Alzheimerio klubas, kuriame globėjai gauna reikiamos ir būtinos informacijos, susijusios su sergančiojo globa, gali pateikti savo išgyvenimus bei patirtis bei pamatyti, kaip panašioje situacijose kitiems globėjams pavyksta susidoroti su iškilusiais sunkumais. Remiantis tyrimo duomenimis, šiame darbe pateikiamos rekomendacijos socialiniams darbuotojams, sveikatos priežiūros specialistams, būsimiems tyrėjams, kaip grupėms, kurios yra arčiausiai globėjų, jų šeimų bei sergančiojo ir gali suteikti jiems reikalingas žinias, pagalbą, paramą.
Elderly people are a rapidly growing part of the population worldwide. This work aims to reveal the experience of the family caring for an elderly person suffering from senile dementia. The object of the research is the invisible experiences in society of the family career-woman who care about the person with senile dementia. The purpose of the study is to reveal female caregiver’s, who caring of a person with senile dementia, invisible experience in society. The objectives of the research are the following: 1) to reveal a female caregiver’s emotional experiences changes in the caregiving process; 2) to highlight the change of life of the female caregiver and the surrounding environment during the care process; 3) to display the actual and preferred support during the care process from the caregiver’s point of view. In order to reveal the experience of the family caring for an elderly person suffering from senile dementia, a qualitative study with in-depth interviews was conducted. The study was based on feminist and critical social work ontology and subjectivist epistemology perspectives. Five women taking care for their mothers participated in the study. The data were analyzed on the basis of the elements of grounded theory analysis using the phases of identification of coding, categories, subcategories and theoretical sensitivity (analytical). This study revealed that the daughters-caregivers idealizing their mother's care in the early stages, in the long time process experience hopelessness, feelings of despair, growing into anger or even hatred to their diseased mother, as the changes in their mother’s behavior appear and the symptoms of senile dementia emerge. Due to the requirements and responsibilities of the caregiving process, two participants of the present study had to abandon their professional activities, which led to reduced income, necessary for the basic needs of the caregiver and the diseased mother. Furthermore, the whole family is involved into the caregiving process: it becomes socially isolated as it has no time for socializing and outings with other relatives or friends. The caregiver's teenage children become irritable, angry, introverted and unwilling to communicate with their parents. The grandchildren’s hatred and anger against their diseased grandmother appear. The caregiver’s spouse may become concerned about his wife’s emotional state and could wish to give help; however, at the same time he could become angry at the diseased person and blame her for the tension, anxiety and conflicts that the family has to deal with. During the caregiving process the support coming from the surrounding environment, such as family members’ help with daily care-related activities, emotional support given for the caregiver, an active participation of the caregiver’s sisters or brothers in sharing the role of a caregiver at least for a short period of time, the support of the community, becomes essentially important. The participants of the study identified healthcare professionals as one of the most formal sources of assistance, the help of which is often limited to the discussion on the medical treatment and nursing procedures for the diseased person. The caregivers denied having any information on what help could be expected from social workers. It has been found that one of the most significant sources of formal support becomes Alzheimer's club, where caregivers get acquainted with all the necessary information related to a patient's care, are able to share their emotions and experiences with other caregivers and learn how to cope with the difficulties encountered. Following the results of the present study, recommendations have been provided for social workers, healthcare professionals and future researchers, as members of the groups, which are the closest to the caregivers, their families and the diseased person, thus being able to provide them with necessary information, support and help.