Demencija sergančiojo globos šeimoje veiksniai paslaugų (de)familizacijos kontekste: „įsikalinimas“ ar „įkalinimas“
Motiejūnė, Agnė |
Visame pasaulyje, įskaitant Lietuvą, visuomenė senėja. Ilgėjanti žmonių gyvenimo trukmė yra svarbus pasiekimas ir kartu problema, nes senėjimas neatsiejamas nuo prastėjančios fizinės ir psichinės sveikatos, ligų ir neįgalumo. Ilgėjant žmonių gyvenimo trukmei, proporcingai didėja sergančiųjų neurodegeneracinėmis ligomis skaičius. Pasaulyje gyvena 47 mln. žmonių, sergančių demencija. Prognozuojama, kad iki 2050 m. šitas skaičius beveik patrigubės ir sieks 131 mln. Tyrimo problema – socialinių paslaugų (de)familizacija globojant demencija sergantį artimąjį: „įsikalinimas“ ar „įkalinimas“. Nustačius demencija sergančiojo globą šeimoje nulemiančių veiksnių sąveiką, galima planuoti / projektuoti pagalbą globos procese, kurti įveikos strategijas. Demencija sergančių žmonių artimieji, globodami saviškius, užsidaro namuose, „įsikalina“ ir negauna jiems reikalingos adekvačios pagalbos, tampa vadinamaisiais „antraisiais“ pacientais (Brodaty ir kt., 2009). Tyrimu siekiama parodyti, kad Lietuvoje globa šeimoje – internalizuota, familizuota praktika, todėl ieškoma būdų, strategijų, kaip ją eksternalizuoti. Tyrimo tikslas – ištirti demencija sergančiojo globą šeimoje nulemiančius veiksnius ir jų sąveiką paslaugų (de)familizacijos kontekste. Globėjų patiriamą naštą nustatyti ir aprašyti leis kiekybinis tyrimas, o kokybinis – interviu su socialinėmis darbuotojomis atskleis subjektyvų, individualų požiūrį ir suvokimą į demenciškų žmonių globėjų patiriamą naštą. Atliekant mišrų tyrimą, naudota struktūruota apklausa raštu. Tyrimo imtį sudarė 100 respondentų, demencijomis sergančių žmonių globėjai, bei 2 tyrimo dalyvės – socialinės darbuotojos, dirbančios įstaigose, teikiančiose socialines, slaugos ir priežiūros paslaugas senyvo amžiaus žmonėms. Tiek kiekybinio, tiek kokybinio tyrimo duomenys rodo, kad demenciško artimojo globa namuose yra priverstinė pareiga, tiesiog neturėjimas galimybės rinktis. Labiausiai globėjus, slaugančius demencija sergančius artimuosius, slegia laiko priklausomybės našta: globėjai nuolat susiduria su laiko apribojimais, sunkumais planuojant savo laiką, ligoniui nuolatos reikia pagalbos, kad atliktų daugybę kasdienių užduočių, globėjas turi padėti susidoroti su daugybe bazinių funkcijų ir dažnai neturi nė laisvos minutės dėl ligonio poreikių. Globėjų, slaugančių demencija sergančius artimuosius, globos našta glaudžiai susijusi su globotinio sveikatos būkle: kuo intensyviau globotiniui pasireiškia demencijos sukeliami neuropsichiatriniai sutrikimai, tuo didesnė globos našta patiriama. Demencija sergančiojo globa namuose yra dominuojantis familizacijos aspektas, todėl globėjų našta tikrai per didelė. Socialinės politikos kūrėjai ir socialinių paslaugų teikėjai turėtų prisiimti atsakomybę ir iš valstybės biudžeto skirti finansavimą oficialiam globėjų rėmimui, teikti paslaugas globėjams, atsižvelgdami į globos naštos veiksnius. Tyrimų dalyvių, socialinių darbuotojų teigimu, profesionalus socialinis darbas teigiamai veikia demencija sergančių žmonių globėjus, jų šeimos narius, atitolina sergančio artimojo atidavimą į institucinę globą teikiančias įstaigas ir yra labai reikalingas.
The society is aging all over the world, including Lithuania. The increasing life expectancy of people is an important achievement and, at the same time, a problem because aging is inseparable from deteriorating physical and mental health, illness and disability. The number of people with neurodegenerative diseases increases proportionally with the increase in people's life expectancy. Worldwide 47 million people live with dementia. It is predicted that by 2050 this number will almost triple and reach 131 million. Investigation problem: familization of social services for the care of a person with dementia: "captive" or "imprisonment". Detection of the interpersonal factors affecting the family's custody in dementia can be used to plan / design assistance in the care process, to develop strategies for coping. Relatives of dementia people who care for themselves, close their homes, "get stuck" without adequate help, and become the so-called "second" patients (Brodaty et al., 2009). The aim of the study is to show that in Lithuania family care is internalized, familized practice, therefore, it is looking for ways, strategies for how to externalize it. The aim of the study was to investigate the factors determining the custody of a patient suffering from dementia in a family and their interaction in the context of (de)familization of service. A quantitative study will identify and describe the burden of carers, and a qualitative interview with a social workers will reveal a subjective, individual attitude and perception of the burden on dementia carers. In a mixed trial, a structured written survey was used. A sample of 100 respondents, carers for dementia patients, and 2 participants in the study - social workers working in institutions providing social, nursing and care for the elderly. Both quantitative and qualitative research data show that dementia is a near-home custody and a compulsory duty, just having no choice. Most carers who care for dementia have a depressive dependency burden: carers are constantly confronted with time constraints, difficulties in planning their time, the patient constantly needs help to do many daily tasks, the caregiver must help with many basic functions and often have no free minutes due to patient needs. The caring burden of caregivers who care for dementia is closely related to the health status of the carer: the more intensive care is given to dementia-induced neuropsychiatric disorders, the greater the burden of custody is experienced. Dementia of the carer at home is a dominant aspect of familization, and the burden of carers is really too high. Social policy-makers and social service providers should take responsibility and allocate funding from the state budget to official sponsorships, to provide care for carers, taking into account the burden of care. According to research participants, social workers, professional social work positively influences the carers of dementia people, their family members, delays the delivery of close relatives to institutional care institutions and is highly needed.